Przez dwa dni amfiteatr w Parku Rodzinnym Uzbornia będzie miejscem nietypowego wydarzenia naukowo-medyczno-artystycznego. III Kongres Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą to wykłady ponad 30 specjalistów, warsztaty, atrakcje i zabawy dla dzieci, ale także występy Orkiestry Baczków, Natalii Niemen i Barbary Furmańskiej.
SOBOTA
12.00 otwarcie Kongresu
Marcin Basiński Założyciel Jesteśmy Pod Ścianą
Witold Kozłowski Marszałek Województwa Małopolskiego
Magdalena Łacna Burmistrz Miasta Bochnia
Adam Korta Starosta Bocheński
Marek Bzdek Wójt Gminy Bochnia
Stanisław Maćkowiak Prezes Federacji Pacjentów Polskich
Marzena Nelken Dyrektor Krajowego Forum Orphan
12.40-13.05 prof. dr hab. n. med. Rafał Płoski „Interpretacja patogennosci wariantów genetycznych – wprowadzenie dla rodziców”
13.05-13.30 dr hab. Wojciech Pokrzywa „Nicień C. elegans jako model do badania rzadkich chorób: przypadek zaburzeń glikozylacji białek” (wystąpienie on-line)
13.30-13.45 mgr Natalia Szulc „LumiRare: Most między pacjentami a nauką w analizie rzadkich mutacji genetycznych” (wystąpienie on-line)
13.45-14.10 dr n. med. Magdalena Dudzińska „Dieta ketogenna po 100 latach – czy jest wystarczająco doceniana? Czy trzeba się jej bać?”
14.10-14.35 mgr Justyna Drapik „Wsparcie dietetyczne jednym z filarów leczenia dietą ketogenną”
14.35-15.05 przerwa
15.05-16.05 rozmowa z gośćmi specjalnymi: Natalią Niemen, Moniką Richardson i Danielem Omielańczukiem, prowadzenie: Niewidzialna Matka Agata Zimnoch
16.05-16.30 prof. dr hab. Dawid Larysz „Zastosowanie nowoczesnych metod leczenia operacyjnego u dzieci z rzadkimi wadami regionu głowy i szyi”
16.30-16.55 prof. dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk „Zastosowanie komórek macierzystych autologicznej krwi pępowinowej w wybranych chorobach układu nerwowego u dzieci”
16.55-17.10 przerwa
17.10-17.35 dr n. med. Marta Bogotko „Mózgowe porażenie dziecięce – krok dalej”
17.35-18.00 lek. Marek Bachański „Zespół Charlotte Dravet”
18.00 – występ artystyczny: Orkiestra Baczków, Natalia Niemen, Barbara Furmańska, Wiktoria Kasprzyk i Łukasz Buksa OFM.
NIEDZIELA
9.00-9.25 mgr Ewa Romańska „Mutyzm wybiórczy – niepełnosprawność ukryta w gardle”
9.25-9.50 mgr Ewa Grzelak „Terapia logopedyczna dziecka z dziecięcą apraksją mowy z użyciem MÓWIK-a” (wykład pod patronatem MÓWIK)
9.50-10.15 mgr Paweł Susłowski „Embriologiczne podstawy charakterystyki tkanek jako kierunek pracy z dziećmi z chorobami rzadkimi”
10.15-10.40 mgr dr n. o zdr. Agnieszka Wiśniowska-Szurlej, mgr Jakub Folta „Egzoszkielet dziecięcy – nowoczesna forma rehabilitacji. Placówka – Donum Corde Centrum Rehabilitacji i Opieki Medycznej” (wykład pod patronatem Donum Corde)
10.40-11.05 mgr Paweł Zawitkowski „Meandry wczesnej identyfikacji zaburzeń i terapii w przypadku „chorób rzadkich” – dyskusja”
11.05-11.30 przerwa
11.30-11.55 dr hab. n. med. Magdalena Cubała „Choroby neurorozwojowe a jelita”
11.55-12.20 prof. Igor Bondarenko „Functional Biochemistry and its role in correcting metabolic imbalances in patients with genetic diseases” (wykład pod patronatem Puromedica)
12.20-12.45 Dorota Gudaniec „NeuroHarmony Kids po 5 miesiącach praktyki” (wykład pod patronatem MaxHemp)
12.45-13.10 mgr Katarzyna Stojanowska „Szybkie, bezpieczne i skuteczne działanie w przypadku wystąpienia napadu padaczkowego” (wykład pod patronatem Exeltis)
13.10-13.35 mgr Anna Kamińska „Doustne wspomaganie żywieniowe u dzieci” (wykład pod patronatem Activlab)
13.35-14.00 dr n. med. Magdalena Pajdowska „Badania biochemiczne w kierunku wrodzonych wad metabolizmu; stan obecny i perspektywy na przyszłość” (wykład pod patronatem Masdiag)
14.00-14.25 dr n. med. Antoni Pyrkosz „Początki… od objawu do rozpoznania…”
14.25-14.50 dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba „Cele scentralizowanej opieki oraz organizacja i koncepcje leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi”
14.50-15.20 przerwa
15.20-15.45 prof. dr hab. Ryszard Międzybrodzki „Terapia fagowa – teraźniejszość i przyszłość”
15.45-16.10 dr hab. n. med. Patryk Lipiński „Autyzm a wrodzone choroby metaboliczne”
16.10-16.35 dr n. med. Jolanta Uchman „Gdy Rodzic mówi: z moim dzieckiem jest coś nie tak…Kluczowe wskazówki dla czujnych pediatrów we wczesnym wykrywaniu ukrytych chorób”
16.35-17.00 mgr Beata Stachnik „Biochemiczne podstawy zaburzeń neurorozwojowych”
17.00-18.00 prof. dr hab. Anna Pituch-Noworolska, mgr Paulina Swoboda „Nie znane oblicza znanych infekcji”
