7 stycznia na zaproszenie przedstawicieli Fundacji „Jesteśmy pod ścianą” Burmistrz Miasta Magdalena Łacna wzięła udział w konferencji pn. „Terapia genowa – przełom w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej”, która miała miejsce w gmachu Sejmu RP w Warszawie – przekazał w oficjalnym komunikacie bocheński magistrat.
Wydarzenie odbyło się pod patronatem Marszałka Sejmu Szymona Hołowni oraz Marszałek Senatu Małgorzaty Kidawa-Błońskiej. Konferencja została zorganizowana przez Parlamentarne Zespoły: ds. Chorób Rzadkich, ds. Dzieci, ds. SMA oraz ds. Centralnego Układu Nerwowego, na czele z przewodniczącymi zespołów posłankami Alicją Chybicką oraz Iwoną Kozłowską.
Gościem honorowym podczas konferencji był wybitny ekspert w dziedzinie transplantacji szpiku kostnego z Wielkiej Brytanii, prof. Uniwersytetu w Manchesterze – Robert Wynn. W gronie prelegentów oraz gości znaleźli się również eksperci z polskich wiodących ośrodków medycznych.
Leukodystrofia metachromatyczna to rzadka choroba genetyczna. Jej istota polega na niedoborze enzymu arylosulfatazy A i gromadzeniu w układzie nerwowym i narządach wewnętrznych złogów metachromatycznych, czyli sulfatydów.
