U niespełna 2-letniej dziewczynki, mieszkanki gminy Bochnia, zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapia genowa lekiem ZolgenSMA, która zatrzyma degradację mięśni, kosztuje 9 MILIONÓW ZŁOTYCH i nie jest w Polsce refundowana. Rodzice i krewni właśnie zaczynają się organizować, by uruchomić zbiórkę tej astronomicznej kwoty…
Leyla walczy z przeciwnościami losu prawie od początku swojego krótkiego życia. Już w pierwszym miesiącu zdiagnozowano u niej wrodzoną wadę serca – tubularne zwężenie cieśni aorty, na którą przeszła zabieg operacyjny.
– Gdy wydawało się, że trudne przeżycia ma już za sobą, zaczęły się stopniowo pojawiać nowe zmartwienia – tym razem związane z rozwojem ruchowym. Nasza Iskierka nie dawała rady usiąść samodzielnie, podeprzeć się na rękach, nie podejmowała prób raczkowania, nie dawała rady stanąć na nóżkach. Kolejni lekarze wciąż stawiali mylne, często sprzeczne diagnozy, a czas uciekał na niekorzyść Leyli – relacjonuje rodzina. – Dzięki determinacji rodziców, szeregu płatnych wizyt i drogich badań, udało się w końcu znaleźć osobę, która postawiła właściwą diagnozę, a badanie analizy DNA w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) to potwierdziło.
Sprawa jest świeża, rodzice poznali diagnozę zaledwie w zeszłym tygodniu. Wiadomo już, że potrzebne będą bardzo duże pieniądze, bo terapia genowa to dopiero początek, później dziewczynkę czeka długotrwała rehabilitacja.
Na razie w celu zbierania potrzebnych funduszy w portalu społecznościowym Facebook uruchomiono grupę „Licytacje dla Leyli Robak z SMA (Bogucice)„, wkrótce ma ruszyć dedykowana internetowa zbiórka (poinformujemy gdy tylko to się stanie).
Kwota 9 mln zł wydaje się astronomiczna i nieosiągalna, ale zupełnie niedawno ludzie o dobrych sercach udowodnili, że nie ma rzeczy niemożliwych gromadząc 7 mln zł na ratowanie małego Marcela Kubali z Jadownik.
– Nasza Leyla już w lutym 2022 roku skończy 2 latka, i do tego czasu, lub osiągnięcia wagi ciała 13,5kg, musi być podany lek (aktualnie dziewczynka waży 10kg) – informuje rodzina.
Do sprawy będziemy wracać.
