Rodzicom małej Leyli z Bogucic chorej na SMA udało się wystarać o zgodę na refundację astronomicznie drogiego leku (9,4 mln zł) w… Niemczech. Wiadomość przyszła w poniedziałek. – Nie da się opisać tych uczuć, które w nas szalały, coś niesamowitego… Nasze starania doprowadziły do realizacji celu: MAMY ZGODĘ na refundację leku – zolgensmy! – poinformowała mama dziewczynki.
– Chcemy Wam wszystkim podziękować za tak wielkie zaangażowanie w zbiórki, akcje charytatywne, wsparcie, za Wasze WIELKIE SERCA! NIGDY nie zapomnimy o tym co daliście naszej córeczce Leyli, niech dobro którym się dzielicie wraca do Was ze zdwojoną siłą – napisała w mediach społecznościowych pani Sylwia.
Zbiórka funduszy na leczenie małej Leyli trwała od 29 września. Duże znaczenie ma upływający czas – terapię trzeba rozpocząć przed ukończeniem przez dziecko 2 lat, czyli do lutego przyszłego roku.
Charytatywne inicjatywy pojawiały się jak grzyby po deszczu, ludzi którzy wspierali rodzinę było całe mnóstwo. Za pośrednictwem portalu Zrzutka.pl w dwa miesiące udało się zebrać ponad 690 tys. zł – to ogromna kwota, ale jednocześnie wciąż mała, bo potrzeba przecież aż 9 milionów… Rodzice równolegle czynili więc starania o refundację leku w Niemczech. Już wiadomo: udało się!
Pieniądze zebrane od ludzi dobrej woli jednak nie przepadną:
– Część zebranych środków zostanie przekazana innemu dziecku, a druga część pozostanie na koncie fundacji dla Leyli na dalszą walkę z chorobą, rehabilitację i zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny – wyjaśnia mama dziewczynki.
– Mamy również nadzieję, że akcje zaplanowane dla Leyli na najbliższe dni się odbędą. Będziemy Was o wszystkim informować na bieżąco bo to dzięki Waszemu zaangażowaniu pomożemy kolejnymi dziecku – dodaje pani Sylwia.
