– Po wykonaniu badań genetycznych i metabolicznych niestety usłyszeliśmy kolejną diagnozę… OLIWIEREK poza padaczką ma chorobę metaboliczną, prawdopodobnie jako jedyny w Polsce – poinformowała w sobotę na Facebooku mama rocznego chłopca. Rodzice nie zamierzają się jednak poddawać, a zewsząd płyną wyrazy wsparcia. W niedzielę charytatywny koncert na Uzborni.
– Często wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach.
Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili… może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie. Ciężka choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego – zaczęła swój wpis pani Ewa.
– Informacja o tym, że swoje dziecko jest chore, jest jedną z najtrudniejszych wiadomości, jaką mogą otrzymać rodzice i my taką usłyszeliśmy kolejny raz… Po wykonaniu badań genetycznych i metabolicznych niestety usłyszeliśmy kolejną diagnozę… OLIWIEREK poza padaczką ma chorobę metaboliczną, prawdopodobnie jako jedyny w Polsce…
– Niestety to ultra rzadka choroba bez precedensu w Polsce. Leczenie jest wielkim wyzwaniem ponieważ opis choroby bazuje tylko na kilku/kilkunastu przypadkach na świecie. Pozytywne leczenie kliniczne (do tej pory dające pomyślne efekty) jest w trakcie i odbywa się na dwóch przypadkach… Japonia oraz Iran – wylicza mama Oliwierka.
– To dla nas kolejne wyzwanie, ale musimy być silni, chociaż są chwile wątpliwości, zwątpienia. Kto jak nie my da Oliwierkowi odpowiednią opiekę i tyle miłości na jaką zdecydowanie zasługuje i potrzebuje?
– DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO CO ROBICIE DLA OLIWERKA – kończy swój wpis mama chłopca.
W niedzielę w Parku Rodzinnym Uzbornia odbędzie się charytatywny koncert podczas którego będą zbierane pieniądze na leczenie chłopca. Szczegóły imprezy znajdziecie TUTAJ.
