– Jesteśmy zdruzgotani, ale nie mamy wyjścia. Musimy walczyć o przyszłość naszej córeczki. Nic teraz się bardziej dla nas nie liczy. Dlatego prosimy Was o pełną mobilizację. Tylko razem możemy dokonać tego cudu! – piszą rodzice małej Leyli Robak z Bogucic (gmina Bochnia). U dziewczynki zdiagnozowano SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Na terapię genową potrzeba astronomicznej kwoty, ale internauci udowadniali już wielokrotnie, że nie ma rzeczy niemożliwych.
– O dzieciach często rozpaczliwie próbujących złapać powietrze pod respiratorem, których rodzice jakimś cudem muszą w krótkim czasie zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową, słyszał prawie każdy. Od dzisiaj jesteśmy jednymi z nich i mamy niecałe 5 miesięcy, żeby zdążyć, zanim Leyla skończy 2 latka… – relacjonują rodzice w przejmującym opisie zbiórki umieszczonym na portalu siepomaga.pl.
O chorobie córki dowiedzieli się w zeszłym tygodniu. – 23 września 2021 r. – dla wielu dzień, jak każdy inny. Dla nas niemal koniec świata. No bo jak inaczej nazwać moment, w którym dowiadujesz się, że u twojego dziecka zdiagnozowano straszną, śmiertelnie niebezpieczną chorobę. SMA – trzy literki, za którymi kryje dramat naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni. Zanik mięśni. Mięśni – tego co odpowiada za oddech, za bicie serca, trzyma organizm w pozycji pionowej, pozwala się przemieszczać…
O małej Leyli pisaliśmy kilka dni temu TUTAJ, dziś możemy podać link do internetowej zrzutki. Wpłacać drogą elektroniczną można datki dowolnej wysokości – liczy się każda złotówka. Ktoś wpłaci 10 zł, inny 50, jeszcze inny 100…
